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女儿啊 如果不来杭州手术 不知你还要遭多少罪?
发布时间:2020-09-10 07:00:00 星期四   都市快报

8月20日,女儿在Fun88省网址医院接受了小肠镜下息肉摘除手术,由消化内科潘文胜主任主刀,手术长达12个小时,共取出200多颗小肠息肉,最大的息肉直径5厘米。

“她从3岁开始,几乎每隔一两年就要动次手术。”这些年看着女儿一次次被fun88手术室,刘宗磊心里有着说不出的酸楚,给了女儿生命,却同时带给她痛苦。

女儿的这个病叫黑斑息肉综合征,是一种常染色体显性遗传病,2018被列入fun88《第一批罕见病目录》。

3岁女儿无端开始呕吐 连医生都无法明确病因

刘宗磊是山东临沂人,家住农村,自己经营生意。2005年,27岁的他迎来了女儿的出生。这是自己的第一个国际,刘宗磊打定主意要好好疼爱她。

2008年秋,女儿隔三岔五出现呕吐,一开始家里人都以为是消化不良,但在乡镇医院挂了三五天针后,还是不见好。刘宗磊又抱着女儿来到市里的医院,在消化内科住院了10天,呕吐止住了,情况暂时好转。

可网站后不到3天,女儿吐得比之前更加厉害,“吃一口吐十口”,最后吐得只剩胆汁。刘宗磊带着女儿再次来到市里的医院,却愣是没查出是什么毛病。“当时我就慌了,这么大的医院都查不出来的毛病,该是多大的毛病。”那时网络还没这么普及发达,刘宗磊在网上搜寻女儿的病症,一无所获。

农村里,心急如焚的爷爷奶奶用了各种土办法,甚至为孙女请了“大神”驱病魔,依旧没有什么用。

怎么会这样呢?3岁的女儿还不能表达清楚,肚子疼只能通过哭闹来告诉家长。看着女儿吃不下饭,不断呕吐,刘宗磊的心揪到了顶点。

这时,有朋友告诉刘宗磊,可以带女儿去做个钡餐造影(编者注:用硫酸钡作为造影剂,在X线照射下显示消化道有无病变)。刘宗磊带女儿来到医院,谁知女儿服下钡餐后,钡餐竟然在胃里卡住下不去了,做检查的医生表示,从没见过这样的情况。

只能做手术来取出体内的钡。听到这个消息的刘宗磊蒙了,女儿才3岁,就要开膛破肚了?但医生告诉他,国际已经20多天没吃东西,生命体征很差,不及时排出钡餐会有生命危险。看着已经叫不醒的女儿,刘宗磊含泪点了点头。

手术前一晚,女儿吐出了部分钡餐;第二天的手术取出了剩余的钡餐。在手术中,医生吃惊地发现,3岁女孩的小肠里全是息肉!由于当地医生没遇到过这样的娱乐,只能摘除了刀口附近较大的息肉。

手术后,一位年轻的医生私下找到刘宗磊,他看到国际嘴唇上有黑色的斑点,综合自己所学,可能是黑斑息肉综合征,这是一种很少见的毛病。

之后女儿息肉的切片病理结果出来,提示是多发性错构瘤。而其实,无论是年轻医生说的黑斑息肉综合征还是多发性错构瘤,都是刘宗磊一家压根就没听说过的。刘宗磊自己通过网络查了查黑斑息肉综合征的典型症状,肚子痛、嘴唇有黑斑、肠道息肉,倒确实和女儿的病对得上号。

小肠里的息肉 像韭菜一样割了又长

2009年,距离女儿第一次受难没过去几个月,她因为突发肠套叠再次入院。又是一次剖腹手术,由于小肠内息肉太多,医生只能暂时清理了部分息肉,并切除了息肉长得很密集的一段小肠。

这次之后,刘宗磊知道了,女儿肠子里的息肉是多发性的,这次切了下次还是会长,注定一生中要经历很多次手术,因此他必须要为女儿寻找到更好的医生和更好的治疗方法。

2010年,刘宗磊偶然看到央视的健康节目介绍了一位北京的专家,在小肠镜微创手术上颇有造诣,立即记下了专家的信息,随后安排老婆带着女儿前去北京看病。

“经历了两次手术后,我实在不敢面对女儿了,看到她遭一次罪,我的心就会被狠狠捶打一次。”刘宗磊说。现在回想起来,让老婆一个人带女儿去北京,“自己的行为实在不够男人,可当时真的没有勇气了,只想着我埋头苦干多赚点钱,能让女儿过得好些。”

到了北京后,医生考虑虽然刘宗磊女儿的年纪小了点,才5岁,不过养得比较好,从身高体重来看可以承受手术了,于是在双气囊小肠镜下摘除了8颗小肠息肉,手术是微创的。

接下来,2012年、2014年、2016年,刘宗磊一家每年暑假都会陪女儿到北京做手术,平均每次手术摘除的息肉不超过10颗。

2017年,在自己家乡的医院做手术,摘了4颗息肉。

2018年初,刘宗磊带女儿从山东跑到了重庆,路途遥远,费用昂贵,最后也仅摘除了5颗息肉。

“为什么手术做得这么频繁,息肉还是像韭菜一样,割了又长,越来越多?”这是萦绕在刘宗磊心头挥之不去的疑问。为了女儿,他花再多的精力和金钱都愿意,但这十年来的奔波似乎并没有给女儿带来太大的改变。

而且到最后,似乎没有医院愿意接收他女儿这样的病人了。

400多颗息肉! 最大的直径10厘米

2018年下半年,有病友介绍刘宗磊可以到Fun88省网址医院试试。当年11月,一家人整理了厚厚一摞女儿10年来的病历资料,怀揣着最后一丝希望,来到Fun88省网址医院,找到了消化内科主任潘文胜教授。

“他没有拒绝我们。他看了国际这些年所有的病历资料,就叹气了。”这是刘宗磊第一次见到潘文胜主任的场景,他说,潘主任望向女儿时眼神里的惋惜,他一辈子也忘不了。

手术可以做,但有极大的风险,摆在潘主任面前的,也是一道难题。因为长了息肉之后,小肠扩张,导致小肠壁被撑得像纸一样薄,“一捅即破”,极易引发出血和穿孔。在充分告知家属风险后,刘宗磊一家表示愿意承担一切后果。

手术开始,从早上到晚上,整整12小时,刘宗磊焦虑地在外等待,急得嘴上长出了疱疹。前几次手术,一般都4-5小时,这次怎么这么久?天黑时,女儿终于被推出了手术室。

当听到取出了400多颗息肉时,刘宗磊和老婆两人差点没站稳。“真的假的?最大的有10厘米?!” 如果不是手术结束后亲眼看到息肉,刘宗磊简直以为医生在骗人。要知道,小肠的直径也不过在3-5厘米左右。

直到女儿网站,刘宗磊都不敢相信:400多颗息肉啊,如果不是来杭州,一次手术取几颗,女儿还要遭多少次罪?

2018年手术后,女儿再也没肚子痛过。以往刘宗磊总是动不动会接到女儿学校老师的电话,说女儿肚子痛发作,叫他接回家休息。正是这个可喜的变化,让刘宗磊看到了希望。2020年8月17日,他和老婆、儿子、女儿再次来到杭州,让女儿接受潘主任操刀的第二次手术,这次又取出了200多颗息肉。

潘文胜主任说,小患者因为正处于生长发育期,小肠息肉吸收的营养物质多,所以长得比较快,随着年龄的增长,预计今后息肉的生长速度会减慢,手术的间隔也会变长。在以前,如果没有微创技术,只能开刀切除长息肉的肠段,息肉不断长,就需要不停地切肠,肠越切越短,还可能引发肠粘连、肠梗阻,因此大多数病人的寿命不超过30岁。

“有了小肠镜技术后,我们争取一次手术就清理完所有的息肉,这样对患者来说创伤最小,娱乐好,后续再生长的息肉的颗数、大小也会减少,这样病人不至于陷入多次反复手术但病情没有改善的恶循环。”

女儿啊,爸爸希望你淘气一点

从3岁开始便饱受病痛的折磨,十二年间总共经历10次手术,刘宗磊女儿懂事得让人心疼。

这么多年,女儿从没问过自己生了什么病,为什么总要动手术。有时候在学校里肚子痛,她会尽量忍着不告诉老师,回家了也不跟爸爸妈妈说,“想给爸爸妈妈省点钱,我不想去医院。”

10次手术,10次麻药,刘宗磊听说麻药可能会影响人的记忆力,一直在学习上对女儿没有任何要求。不过女儿还是挺争气的,从官方网习就在班上中上游,今年顺利考上了市里的高中。

穿汉服是女儿为数不多的一个爱好,刘宗磊经常给她零花钱让她去买点喜欢的,但女儿从不乱花。“有时候我真想跟她说,女儿啊,爸爸希望你淘气一点,也会闯祸、撒娇。她越懂事,我总觉得亏欠她越多。”




娱乐:都市快报    作者:记者 张煜锌 通讯员 陈晓华    编辑:邹卓琪

 

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